Over zorgweigering bij dementie

Mijn vader was overleden en liet mij de zorg voor mijn dementerende moedertje na. Ik wist niets beters te verzinnen, dan de meubels van hun woonkamer in te laden, de rest van het huis te ontruimen en haar de woonkamer in mijn huis te laten betrekken. Dat kón. Ik had geen man meer, mijn zoon en ik betrokken de bovenverdieping en zij ´woonde´ beneden.

Van de hele verhuizing heeft ze niet veel gemerkt. Ik heb haar in een rolstoel gezet, in een rolstoeltaxi gereden, ben bij haar gaan zitten en terwijl wij de 200 km tussen mijn huis en het hare aflegden, laadden de anderen haar spulletjes in.

Mijn eigen woonkamer was al ontruimd, we kwamen in een leeg huis. Mijn huis. Toen de anderen waren aangekomen, schoven we haar tafel en stoelen om haar heen, zetten haar op een bed en daar zat ze dan, in haar ´eigen´ huis. Naar buiten te kijken, en al waren de gordijnen soms dicht, te genieten van het uitzicht en ´haar´ boom.

Eén keer zei ze peinzend dat die boom wel erg hard gegroeid was (het was dan ook een andere boom), verder heeft ze niet opgemerkt dat haar omgeving veranderd was. Soms was ze verdrietig: “Er is iemand overleden, een heel goed iemand”, zei ze dan. Maar ze begreep niet dat die iemand haar man was, en dat ze hem lichamelijk miste, omdat hij bij leven altijd bij haar was. Het was gewoon onbestemd verdriet, dat ze dapper als ze altijd al geweest was, opzij schoof, terwijl ze haar ochtendwandelingetjes in de tuin maakte.

Met haar ogen dicht. Want haar knieën waren zó erg versleten, dat je hout op hout hoorde als ze, heel langzaam, opstond. Van wandelen was al lang geen sprake meer.

“Er moest maar eens iemand naar kijken:
de geriatrisch fysiotherapeut!”

We, dat wil zeggen de zorgzame vrouwen die ik met pgb inkocht, en ik, zorgden zo goed mogelijk voor haar. Het was vaak niet genoeg. Zo had ze veel pijn aan haar knieën, die ze manmoedig en met een zekere trots dat ze die áánkon, verdroeg. Maar “dat met die hand” was wel erg. Die trok helemaal krom, die hand. De vingers naar binnen, met een pijnlijke, harde plek in de handpalm. Alsof er kramp in de spieren zat. Ik wreef er maar zo’n beetje overheen, dat deed ze zelf ook wel, maar veel helpen deed het niet. En tien keer per dag liet ze me die rare hand zien.

Er moest maar eens iemand naar kijken: de geriatrisch fysiotherapeut! Die kwam aan huis, het was een warme zomer, we ontvingen haar hartelijk en ze kreeg een ijsje. Maar toen ze zei dat ze fysiotherapeute was, werd mama boos. En ze bleef boos tot ze zich er van verzekerd had dat deze jonge vrouw, ik noem haar Marieke, al heet ze zo niet, haar met rust laten zou. Ze was allervriendelijkst, tot Marieke wéér zei, dat ze fysiotherapeute was.

Ik wist wel waarom: jaren geleden had een fysiotherapeut, die ze bezocht vanwege haar schouderklachten, gezegd dat haar schouders ‘net pap’ waren. Dat had haar diep gegriefd. Ze was opgestaan, weggegaan, en had zich vast voorgenomen dat ze geen fysiotherapeuten meer wilde zien. Dit hele verhaal herinnerde ze zich niet, maar het besluit stond nog stevig in haar geheugen gegrift. En ik, die dit verhaal wel kende, legde de relatie niet tussen dit wilsbesluit en haar zorgweigering. Marieke was werkelijk een lieve jonge vrouw. Maar zij begreep natuurlijk al helemáál niet, waarom ze niet met mijn moeder mocht werken.

Ze is twee keer geweest, Marieke. Beide keren was mijn moeder vriendelijk genoeg, zolang ze maar van haar af bleef. Beide keren viel het woord fysiotherapie, en “ik kom u helpen” als directief. Beide keren bleef Marieke maar kort, een paar minuten. En beide keren zei mijn moeder, nadat ik weer in de kamer kwam na het uitlaten: “Kijk nou eens, Mone, mijn hand, wat gek! Hij staat helemaal krom”. Want zij beleefde die gekke hand ieder moment weer als ‘nieuw.

Waarna ik maar weer zachtjes over het arme handje wreef, vertwijfeld hoe ik haar nu toch kon helpen nu Marieke dat niet van haar mocht.

Inmiddels heb ik wat bijgeleerd. Nú zou ik gezegd hebben tegen Marieke, dat ze eerst maar gewoon op bezoek komen moest. Om een praatje te maken met mama. Dat ze wel bij haar op bed mocht gaan zitten, op haar lieve manier. Misschien had mijn voorheen ijzige moeder, aan wie je nooit zitten mocht, dan zelfs wel haar hoofdje even tegen haar schouder geleund. Misschien had Marieke dan, gewoon, vanzelfsprekend, even mama’s hand kunnen pakken. Als ze er tenminste voor had gezorgd, dat haar handen lekker warm waren. Misschien had ze mama’s hand zelfs even kunnen vasthouden.

Zo had mijn moeder wat aan haar aanwezigheid kunnen wennen. Al onthield ze een voorgaand bezoekje niet, de gevoelsbeleving was wél blijven hangen en ergens weer boven gekomen bij een volgend bezoek. We weten het niet, en we kunnen het niet meer uit proberen, maar misschien, misschien, als Marieke zó ongeveer te werk gegaan was, had mijn mama haar spontaan ‘die gekke hand’ laten zien. Dat deed ze aan iedereen ten slotte. En dan had Marieke misschien, zachtjes beginnend, wat van haar pijn kunnen verlichten. Zónder dat haar patiënte geweten had, dat ze speciaal voor dat doel gekomen was.

Ze had haar, dán, misschien alleen maar ervaren als een lief meisje, dat zo vriendelijk haar hand vastpakte.